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2025无虑人生医患同行,四载同心共筑惰淋诊疗新生态

作者:美通社 来源:转载 浏览: 2025-05-15 02:02:15
由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的 "无虑人生"惰性淋巴瘤患者关爱月活动,于5月14日在北京温情启幕。作为国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活动,"无虑人生"迎来四周年里程碑。本届活动以"共筑惰淋诊疗新生态"为核心,通过专业医学科普、医患深度交流及趣味互动体验等多元形式,...

由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的 "无虑人生"惰性淋巴瘤患者关爱月活动,于5月14日在北京温情启幕。作为国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活动,"无虑人生"迎来四周年里程碑。本届活动以"共筑惰淋诊疗新生态"为核心,通过专业医学科普、医患深度交流及趣味互动体验等多元形式,为医生、患者及媒体营造了一场别开生面的疗愈之旅。


 四载同心,医患同行关爱升级

自2022年5月6日全球首个惰性淋巴瘤关爱月创立以来,"56"这一饱含"无虑"美好愿景的谐音,持续鼓励着惰性淋巴瘤患者群体坚定治疗信心、追寻无虑人生。四载耕耘,淋巴瘤之家携手罗氏制药中国,推动关爱不断升级:从最初的疾病科普讲座,到医患共创主题曲《唱响无虑人生》;从呼吁患者关爱,到带领患者在上海"八万人"体育场开展轻量化运动,"无虑人生"已逐步成为惰性淋巴瘤患者群体的精神符号。

今年的"无虑人生"活动延续了往年的关爱基调,并在形式上不断创新:医生、患者等社会多方人士携手走进户外,共同组队挑战"迷路同行•共赴无虑""同舟共济•无虑同行""生命之环•接力无虑"等一系列游戏化的互动环节,在协作中重塑医患关系。活动现场既有寓教于乐的科普竞答,也有展现团队力量和默契的趣味竞技。各方在互动中打破身份边界,深化理解与信任,如同医患携手共同破解治疗与生活的困局,在彼此支持中迈向有质量的"无虑人生"。

活动现场花絮
活动现场花絮

活动现场花絮
活动现场花絮

"如今我们已经可以通过规范诊疗,帮助一部分惰性淋巴瘤患者实现完全缓解(CR),这意味着惰淋的‘治愈',不再是梦想,"活动现场和患者并肩组队的哈尔滨血液研究所所长马军教授指出,"我们对于惰性淋巴瘤诊疗的关注焦点已从单一的‘生存时间'转向患者是否能拥有‘有质量的生活'。今天与患者的并肩协作让我们欣慰地看到,患者通过规范治疗、心理支持和社会关爱,也能在日常、心理、社交等各方面追求‘无虑',有质量、有尊严地享受生活。"

创新突破,拓宽患者获益边界

以滤泡性淋巴瘤(FL)为代表的惰性淋巴瘤作为非霍奇金淋巴瘤的常见亚型,虽病程进展缓慢,却面临难治愈、易复发、需长期管理等挑战,加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等问题,严重影响着患者的生存质量和长期预后。如何进一步减少复发,患者获得更长时间和更高质量的生存,成为惰性淋巴瘤诊疗亟待解决的关键问题。

值得欣慰的是,近年来惰性淋巴瘤治疗领域取得重要突破。从传统化疗到靶向治疗,再到如今双特异性抗体等创新疗法的涌现,为患者提供了更全面的治疗选择。奥妥珠单抗联合化疗方案(G-based方案)作为一线治疗的重要选择,已证实能为初治FL患者带来长期疾病控制[1], [2]。而对于复发难治的FL患者,莫妥珠单抗作为首个CD20/CD3双抗药物,其便捷的给药模式不仅疗效显著,且安全性良好,大大提升了患者的生活质量[3], [4], [5]。治疗手段的多元化发展,既满足了不同阶段患者的治疗需求,也体现了治疗理念从单纯追求疗效到兼顾生活质量的转变。

北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授表示:"随着《CSCO淋巴瘤诊疗指南(2025)》将CD20/CD3双抗莫妥珠单抗更新为复发/难治FL的Ⅰ级推荐[6], [7],我们正在为淋巴瘤患者构建更完整的治疗体系。双抗疗法的临床应用为患者提供了更多治疗选择,使患者在争取长生存的同时,能够更好地回归正常生活。这正是精准医疗时代下,我们最希望为患者实现的治疗目标。"

北京大学肿瘤医院党委书记 朱军教授
北京大学肿瘤医院党委书记 朱军教授

治疗手段的革新需要与标准化诊疗路径同步。基于惰性淋巴瘤需要长期管理的特征,规范化诊疗和全程管理显得尤为重要。目前,我国在惰性淋巴瘤等血液肿瘤领域的规范化诊疗实践,为患者带来了多层次的临床获益。"通过规范化诊疗,我们不仅帮助患者改善治疗效果,更重要的是让他们重拾生活信心。"

北京大学第三医院血液科主任景红梅教授介绍,"我们正在通过三大规范化管理举措突破患者长期管理的难点:一是建立标准化诊疗路径,确保患者从初诊到随访的全流程规范管理;二是通过‘一站式'多学科联合诊断,避免误诊漏诊,确保治疗方案精准有效;三是打造全国性诊疗网络,让优质医疗资源惠及更多患者。"

北京大学第三医院血液科主任 景红梅教授
北京大学第三医院血液科主任 景红梅教授

生态共建,托举患者无虑人生

为打破地域限制,更好地进行全程管理,全国多地已陆续启动惰性淋巴瘤专病门诊、惰淋中心的建设和探索,并依托即将在今年上线由淋巴瘤之家发起并牵头构建的"惰淋中心地图"实现区域资源联动。

"惰淋中心地图"首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊,通过可视化方式数字地图的方式,帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者"就医无方向、跨省奔波"的真实痛点,标志着诊疗体系从"治疗端"迈向"管理端"的转变。地图的上线不仅提升了患者的就诊效率,更连接起诊疗资源、患者需求与管理路径,为"以患者为中心"的惰淋生态共建提供了重要支撑。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞指出:"过去,惰淋患者常因‘找不到专病医生'而涌向北上广;如今,‘惰淋中心地图'将全国专病门诊的位置清晰呈现,不仅帮助患者少走弯路,更是一份‘心安指南',它让患者在熟悉的城市中找到专业的依靠,也让规范诊疗真正走进日常生活。"

淋巴瘤之家创始人 顾洪飞
淋巴瘤之家创始人 顾洪飞

在"无虑人生"四周年之际,惰淋生态共建的愿景正逐渐清晰:以患者为中心,以专病门诊为支点,以惰淋中心地图为工具,以创新疗法与体系建设为驱动,以多层次保障体系与创新支付方式为保障,一个更科学、更温暖、更可持续的惰淋诊疗生态正逐步成型,持续为患者提供更精准、更可及的治疗选择与管理体验。

北京协和医院血液科主任医师张薇教授表示:"在治疗手段不断创新和诊疗体系持续升级的当下,我们正在与患者及社会多方构建一种携手同行的诊疗生态。在这个生态圈中,作为医生不再只是传统的治疗者,更是患者与疾病抗争路上的同行者,持续探索如何在延长生存时间的同时,提升患者生存质量,进一步实现‘功能性治愈'的目标,让患者真正拥抱‘无虑'未来。"

北京协和医院血液科主任医师 张薇教授
北京协和医院血液科主任医师 张薇教授

连续四年公益支持"无虑人生"活动的开展,罗氏制药中国肿瘤领域总经理钱巍表示:"随着‘无虑人生'每一年的按时启幕,我们见证着对于惰性淋巴瘤患者关爱的不断升级。期待未来能与更多生态伙伴一道,助力为惰性淋巴瘤患者构建更立体的诊疗新生态与关爱新模式。罗氏始终秉持‘先患者之需而行'的理念,在血液肿瘤领域持续创新布局,致力为淋巴瘤患者带来更广泛的治疗选择与‘治愈'未来。"

[1] Townsend W, et al. Obinutuzumab Versus Rituximab Immunochemotherapy in Previously Untreated iNHL: Final Results From the GALLIUM Study. Hemasphere. 2023 Jun 30;7(7):e919.

[2] Song Z, et al. THE SAFETY AND EFFICACY OF OBINUTUZUMAB PLUS CHEMOTHERAPYTHERAPY FOR UNTREATED FOLLICULAR LYMPHOMA: A CHINESERETROSPECTIVE ANALYSIS. 2024 EHA Abstract P2069.

[3] Mazyar Shadman, et al. Mosunetuzumab Continues to Demonstrate Clinically Meaningful Outcomes in Patients with Relapsed and/or Refractory Follicular Lymphoma after ≥2 Prior Therapies Including Those with a History of POD24: 4-Year Follow-up of a Pivotal Phase II Study [J]. 2024ASH, 4407.

[4] Budde LE, et al. Safety and efficacy of mosunetuzumab, a bispecific antibody, in patients with relapsed or refractory follicular lymphoma: a single-arm, multicentre, phase 2 study. Lancet Oncol. 2022;23(8):1055-1065.

[5] LI Z , SHIYONG; LIU, YANYAN, et al. Safety and efficacy of mosunetuzumab monotherapy in Chinese patients with relapsed or refractory follicular lymphoma [J]. 2024 CSCO, 2024.

[6] 中国临床肿瘤学会指南工作委员会. 中国临床肿瘤学会(CSCO)恶性血液病诊疗指南2025[M]. 北京: 人民卫生出版社, 2025.

[7] 中国临床肿瘤学会指南工作委员会. 中国临床肿瘤学会(CSCO)恶性血液病诊疗指南2024[M]. 北京: 人民卫生出版社, 2024.

 

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