被刷屏的《罗一笑，你给我站住》的文章今天发酵，质疑之声不断。但，孩子都是无辜的，真心期望她早日康复。

一份据称是罗一笑治疗费用、医保报销比例清单也开始在网络上传播开来。

网传清单信息显示，罗一笑2010年12月开始参保，至今参保为71个月。截至2016年11月底，共住院两次，住院总费用合计为8万余元。其中目录内费用医保记账6万余元，占目录内支付比例为89.8%，占总费用支付比例为76.8%。

澎湃新闻就网传清单信息向深圳市卫计委、深圳市人社局、深圳市儿童医院进行核实。深圳市卫计委、儿童医院均表示，清单中数据不实，医院正在查病情和费用，届时将及时向社会公布。

有什么别有病，没什么别没钱，这是老百姓的大道理。

今天想谈谈的是白血病患儿的医疗现状。

2010 年，我国开始对儿童白血病和儿童先心病进行提高住院补偿水平的试点工作，规定新农合对这些试点病种的补偿比例要达到限定费用的70％，对贫困家庭再进行不低于限定费用 20％ 的医疗救助。

然而，一直以来，70％的报销比例被视为“名义报销比例”。在实际操作中，受到起付线、医保报销目录、封顶线、异地就医等因素影响，大部分白血病患儿实际报销比例低于50％，其中更有27％的患儿只能得到30％的报销。

2013年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》的数据显示，白血病患儿治疗费用来源,依次为亲戚朋友的资助、家庭收入、医疗保险以及基金会和爱心人士的捐赠。其中，医疗保险仅占13.87%。在治愈率已近七成的当下，有四成白血病患儿因贫困无法进行移植手术。

据中国新闻周刊3月报道：因病返贫的家庭——白血病儿童家庭平均负债超过14万

2013年，中国青年政治学院青少年研究院课题组完成了首份针对中国贫困白血病儿童生存状况的调研报告。报告显示，白血病儿童家庭平均负债超过14万，白血病来袭后，家庭因病致贫、因病返贫现象相当突出。

在对1229个家庭的调研中，他们发现，71.68％的家庭医药费支出超过30万元。

按照医学界公认的儿童白血病发病率测算，未来5年，我国0至14岁的白血病儿童将达到5.05万名，其中4.05万名患儿家庭面临着灾难性医疗支出。

而经济的窘迫直接影响患儿的治疗，中国青年政治学院青少年研究院课题研究组的报告数据表明，需要进行造血干细胞移植的白血病患儿中，只有30.81％的患儿完成了移植手术。

作为中国最大的白血病救助机构——红十字基金会小天使基金，尽管10年中累计救助1.3万名白血病儿童，但目前仍有5700多名病儿在排队等待。

要花多少钱，才能挽救一名白血病患儿的生命？

一个白血病儿童在两至三年的治疗期内，治疗费用通常达10万至30万，骨髓移植费用则在30万至100万元左右。完成造血干细胞移植手术的患儿实际医疗费平均为58万元,远远高于一年10万元的封顶线。

此外，由于医保只报销规定的目录内药品，对于化疗后抵抗力低、血项不好的患儿,许多进口用药都是目录外的。由于需要定期化疗,每次扣除起付线、自费药外,实际能报销的比例很低。

如何用充足的“财力”抗击白血病，避免一个普通家庭卷进这样的漩涡？

现今，一个“模板”式的解决路径是这样的：白血病患儿发生医药费，经过基本医保、大病保险报销，仍有一些家庭面临经济重担，寻求民政、各类慈善公益基金相助，成了他们共同的选择。

辽沈深度调查记者发现，在相关救助政策未广泛普及、生活环境差异等因素作用下，这条“救命之路”充满了变数：有人成功；有人错失机会；有人即便筹集了足够的医药费，却难以挽回逝去的生命。

专家：政府对大病 必须重新定义

据中国新闻周刊，“政府对大病 必须重新定义，全世界没有一个国家采取中国这样的分类方法。”一位专家抱怨。

多数国家的依据来自于WHO提出的国际分类规范：在相当时间内，某个家庭自己承担的医疗费用支出与其家庭可支配收入的三分之一到二分之一之间相等或者大于这个数额时，这个家庭就出现了灾难性卫生支出，同时将导致这种医疗费用支出的疾病定义为“大病”。

政府救助方面不足

据法治周末，政府对大病儿童的救助始于2010年。当年6月，卫生部联合民政部下发《开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作意见》，在全国启动提高农村儿童白血病和先天性心脏病医疗保障水平试点工作，惠及了许多贫困患儿。

儿童大病救助报告显示，2010年我国出台政策，将儿童作为优先照顾的群体，重点关注患有白血病、先天性心脏病的0至14岁儿童的疾病救治问题。2012年，又将保障范围扩大到20个病种，并提出自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分可再次报销50%，进一步加大了对重大疾病的保障水平。

但是，目前政策对于重大疾病儿童的救助还有待完善。

此外，治疗白血病的医院基本都在大城市，约82.17%的受访家庭都选择省、市级大医院。而按照新农合报销标准，不同地方、不同级别的医院、不同类型的白血病，报销比例都有差别。省、市级的大医院报销的比例比县镇一级的低，如果选择其他省市的医院治疗或非定点医院治疗，将不能报销或者报销比例更低。

如何建立完善的儿童大病救助机制，使更多患儿和家庭摆脱困境，已成为迫在眉睫的社会问题。

接受北京青年报采访的罗尔回应说如果有人觉得被骗，他提出来，我会退打赏的钱给他们。表示希望除女儿治疗费用外，成立一个救助白血病患儿的基金，今后免费提供给其他白血病孩子。

其实，更多的人希望的仍是医疗保险和救助方面的完善，让更多需要帮助的人不需要通过这样或者那样的渠道就能很好的得到帮助。

综合辽宁晚报、中国新闻周刊、澎湃新闻等